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【本人降臨】目が見えなくなりつつある25才の男性が「何でも聞いて下さい」と質問を受け付け / Q&A 42選がこれだ!

2015年11月9日

あなたは近い将来、目が見えなくなります。もしもそんなことを言われたら、あなたはどれほどのショックを受けるだろうか?

想像しても、ピンとくる人は少ないかもしれない。そこで今回は、海外サイト Reddit に寄せられた「僕は25才です。病気のため、もうすぐ目が見えなくなります。何でも聞いて下さい」という投稿で行われた質疑応答42選をご紹介しよう。

14才で緑内障と黄斑変性だと診断され、徐々に視力が低下してきたというこの男性。特に光に弱い左目はパッチで保護しているというが、視力の99%は既に無くなっており、右目も徐々に見えなくなっているそうだ。

Q1:目が見えなくなって、何が一番ツライですか?

A1:本が読めなくなることが、一番ツラかった。1日1冊は本を読む、活字中毒だったからね。今ではオーディオブックを聞いているよ。この先、もっと視力が低下して、何も見えなくなったときには、家族や友達の顔が見えなくなることをツラく感じるだろう。

Q2:「左目は99%見えない」ということですが、どんな状態なのでしょうか?
A2:ほんの少しだけ光を感じられるけど、ほぼ真っ暗って感じかな。僕の左目の瞳孔は、光を捉えたり、何かを見ようとしているため、右目よりもずっと大きい状態なんだ。眼精疲労を緩和させるためにも、左目にパッチを被せている。

Q3:完全に見えなくなったときのために、どのようなトレーニングをしていますか?
A3:高校生のときに「点字」や、白杖を使った道の歩き方を習ったよ。それらの特別授業を受けるために、普通の授業を休まなくてはならなかった。あのころはまだ普通に本が読めていたのに、他の生徒よりも勉強が遅れてしまったんだ。でも、点字が読めると、とっても便利だし楽しい。昔の建物とかで、誤字・脱字を見つけたり、いろいろと面白いんだ。

Q4:どうやって生計を立てているんですか?
A4:今は、ポッドキャスト番組のホストをやったり、小説を書いたりしているよ。目を使わないような仕事ばかりだね。映画の学校にも通ったけど、必ず目を使わなければならないから、上手くいかなかった。目が完全に見えなくなったら、自分の状態に合わせて仕事を作るつもりなんだ。

Q5:僕の弟も、目の病気で、視力を失いかけています。今は大学を休学して、自分の人生を探そうと頑張っています。目が見えない人は、どうやって仕事を見つければいいと思いますか?
A5:目が見えなくても、話せるし、聞けるし、書けるよね。視力があろうがなかろうが、周囲の “声” を聞き、自分の “声” が合う場所を見つけることが大切だよ。作家でもジャーナリストでも、ラジオの DJ でも、グルメ評論家だって道はある。

他にも、目が見えない人向けのパソコンソフトも多数存在しているし、それらを使えば仕事ができるはずだ。確かに、色々なことに慣れなければいけないし、僕だってそんなこと嫌だと思うよ。でも、他に選択肢がないから、やるんだ。簡単に言うなら、パソコンを使って仕事をすると良いと思うよ!

Q6:痛みなどはありますか?
A6:痛みは常にあるよ。痛みに対処するために、1日2回、目薬を3滴ずつ両目にさしたり、医療用マリファナも使っているんだ。もう慣れてしまったけどね。痛みは、背景のようなものなんだ。ストレスを感じたり、寝不足だったりすると、眼圧が上がってしまい、とても痛むけど。

そんなときに、一番の味方になってくれるのがユーモアのセンスだ。それがなければ、僕は泣いてばかりだろう。涙ばかり流していたら、もっと僕の人生は大変になっていただろうね。

Q7:完全に目が見えなくなる……。こう考えただけで、私は怖くなってしまいます。あなたは怖くなったりしないんですか?
A7:うん。とってもとっても怖いよ。でも、次々と頭に浮かんでくる恐ろしい考えに、たくさんのダークユーモアを持って立ち向かっていくんだ。恐怖を感じているだけでは、状況を悪くするだけだよ。

なぜならストレスを感じると、眼圧が上がって視力が低下するし、僕の周りの人を心配させるだけだからね。そうすると、だれも夜中の3時にタコベルに連れて行ってくれなくなっちゃうよ!

Q8:最も恐れていることは、何ですか?
A8:最も恐れていることは、目が完全に見えなくなって、全てのことに対して興味を失うことだ。僕はゲームとかテレビのような目で見るメディアが大好きだから、今後の人生をずっと落ち込んで過ごすことになるかもしれない。

Q9:暇なときは何をしているんですか?
A9:特別なソフトを使ってネットサーフィンをしているか、テレビに顔をギリギリまで近づけてゲームをしているよ。マリオが大好きなんだ。

Q10:目が完全に見えなくなることに備えて、どこかの風景を見に出かけたことはありますか?
A10:最近、旅行によく出かけるよ。ニューヨークやロサンゼルスに行ったな。でも飛行機の高度で眼圧が上がってしまうのが、問題なんだ。

Q11:日常生活はどうしているんですか?
A11:自分ができることは、全て自分でする。時間がかかっても、自分でやるんだ。僕はなかなか頑固な性格だからね。料理だってうまいし、掃除だってする。支払いに遅れることもないし、買い物だって自分で行くんだ。パッケージや箱は全て写真に撮って、拡大して文字を読んでいるよ。

Q12:自分の病気を知ったとき、どんなリアクションを取りましたか?
A12:大声で笑っちゃったよ。とっても激しくね。バカバカしく感じられたんだ。その日は父の4回目の命日で、高校の入学式の前日だった。なんでこんなことが起こるんだって。看護婦さんたちは泣いていたよ。

Q13:最後に何が見たいですか?
A13:彼女の美しい顔。

Q14:どうやって目に問題があると気がついたんですか?
A14:僕は活字中毒で、たくさんの本を読んでいたんだ。『老人と海』という本を読んでいたとき、文章が読めないことに気がついたんだ。僕はビックリして、「本が読めないよ!」って母の元に飛んで行ったよ。そしたら母は、「そうよね、その本って退屈なのよね」って初めはトンチンカンな答えを返してきたっけ。

その後すぐに病院に行ったけど、緑内障だと分かるまで何人もの専門家に会わなければならなかったんだ。

……さらなる質疑応答は、次ページ(その2)へ!

参照元:RedditInstagram(英語)
執筆:小千谷サチ

【本人降臨】目が見えなくなりつつある25才の男性が「何でも聞いて下さい」と質問を受け付け / Q&A 42選がこれだ!(その2)

Q15:どうやって、目が見えなくなるという事実を受け入れたんですか?
A15:受け入れることなんて、とうてい無理だった。高校に入る前に、病気が分かったんだ。子供って残酷だから、僕の目に問題があることを見せつけてやらなければならなかった。だからパッチを付けたんだ。今だって受け入れきれていないよ。

大変なことだ。多くの人が、同じ経験をするわけではないし、協力してくれるわけでもない。だからあまり考えないようにしているんだ。いつだって恐怖心はある。でも、僕をいつも叩きのめしたりはしないんだ。

Q16:右目の視力も徐々に下がっているということですが、日々その変化に気が付くものなんですか?
A16:難しい質問だ。1年前にどう見えていたかは、写真がないから分からないんだけど、明らかに悪くなっている。毎日、変化に気が付くことは難しいよ。気付かないうちに、ジワジワと僕に近づいてくる感じかな。

Q17:僕も左目にパッチをつけています。あなたはどこのメーカーのパッチをつけていますか?
A17:僕が使っているのは「The Best Eye Patch」というメーカーなんだけど、素晴らしいよ。シリコン製で、丈夫だし水洗いできるんだ。メーカーのスタッフも熱意にあふれた素敵な人ばかりだ。それに、たくさんの色が揃っているから、着ている服ともコーディネートすることができる。

Q18:他人にやられて、「これは止めて!」ということってなんですか?
A18:僕が何もわからないと決めつけて、何かを説明するのは止めてほしいな。例えば、料理方法を聞いているのに、「~を箱から出して」とか細かく説明しないでほしいんだ。普通にレシピを教えてくれればいいのに。

Q19:2015年12月に公開される『スター・ウォーズ』を見ることができそうですか?
A19:近くに座れば見られると思うよ。でも僕の目が見えなくなるのは、明日か、20年後か予想がつかないんだ。

Q20:目が見えないって、どんな感じなんですか? ただ暗闇が広がるだけですか?
A20:真っ暗な部屋で、目を閉じてみれば分かるよ。

Q21:生まれつき目が見えないよりも、人生の途中で視力を奪われる方が精神的にキツイのではないでしょうか?
A21:確かに。ときどき、生まれつき目が見えなければ良かったと思ったりもする。もしかしたら、その方が事態はより単純に進んだかもしれない。でも、そうでもないかもしれない。

けれども、いい面だってあると思うんだ。外をどうやって歩けばいいのか、目で見て知っているからね。だから普通に外を歩いても、通行人から目が悪いとすぐに気付かれたりはしないはずだよ。まあ、分厚いメガネをかけたら一発で分かっちゃうけど。

Q22:病気だと分かって、あなたの信仰心は変化しましたか?
A22:僕は信仰を持ったことがないんだ。

Q23:あなたはゲームが好きなんですね。PS4 と Xbox One のどっち派ですか?
A23:Wii U 派だよ! また PS4 派でもある。

Q24:完全に見えなくなったら、どうやってネットを使うんですか?
A24:ネットに書かれていることを読み上げてくれる、素晴らしいソフトが世の中にはたくさんあるんだ。だから大丈夫だよ。

Q25:目が見えなくても、まぶたの裏側に “動く光” なんかが出現することがあるそうですね。あなたはどうですか?
A25:時どき “動く光” を見るよ。さっさと消えてくれって、とってもイライラするんだ。

Q26:夢の中では目が見えたりしますか?
A26:ほとんど夢を見ないんだけど、でも夢の中でも目の見え方に変化はないかな。目に問題を抱えて11年も経っているから、夢の中でもそんな状態に慣れてしまったのかもしれない。

Q27:マンガ・アニメの『NARUTO -ナルト-』には、いくつものカッコイイ “眼” がでてきますよね。私の目が見えなくなったら、『ナルト』に登場したような “眼” をつけようかと思っています。あなたはどうですか?
A27:『ナルト』は見たことがないんだ。僕は『ドラゴンボール』とか『カウボーイビバップ』が好きだな。

Q28:知り合いが、あなたと同じ病気にかかってしまいました。私はどう接すればいいでしょうか?
A28:人から見下されるのは嫌だったね。目が見えようが、なんだろうが、対等に扱うことが重要だよ。“お荷物” だと感じさせたらダメだ。こういうタフな状況に立ち向かうためには、強い絆を持った友人が必要だよね。

……残りの質疑応答は、次ページ(その3)で!!

参照元:RedditInstagram(英語)
執筆:小千谷サチ

【本人降臨】目が見えなくなりつつある25才の男性が「何でも聞いて下さい」と質問を受け付け / Q&A 42選がこれだ!(その3)

Q29:楽器などは演奏しないんですか?
A29:実はトロンボーンを演奏していたんだ。本格的に目が悪くなって止めてしまったんだけどね。楽譜は全て暗記していたよ。でも楽譜を丸覚えするストレスや、眼の状態に慣れたり、点字の勉強なんかに押しつぶされて止めてしまったんだ。またやってみたいな。

Q30:車いすに乗ってみて、世間が身体障がい者にとって暮らしにくい所であることに気がつきました。目が見えなくなってどんな “大変なこと” に気がつきましたか?
A30:多くの人は、どうやって身体障がい者を助ければいいのか分からないから、僕たちのことを見逃してしまうんだろうね。何も言わないのではなくて、僕たちに質問してくれる人が増えればいいと思っているよ。人々が、障がい者について学ぶ機会が必要なんじゃないかな。

Q31:目にパッチをつけているんですね。髪を伸ばせば、ゲーム『メタルギアシリーズ』のビッグ・ボスの格好ができますね?
A31:もちろん!

Q32:僕も目が悪いのですが、「指が何本見える?」ってよく聞かれました。あなたはどうですか?
A32:高校のとき、その質問をされるのが一番嫌いだったよ。だからそんな質問をしてくる奴らに中指を立てて、「指が何本見える?」ってこっちから聞いたものだよ。

Q33:点字がどこにあるのか、どうやって分かるんですか?
A33:そうだね、壁に手を当てて点字を探す必要がある。でも、どこの点字もだいたい同じような高さにあるから、位置の検討をつけることができるんだ。

Q34:今後、医学が発展して、あなたが視力を取り戻す可能性はありますよね?
A34:本当にそうなるといいね! 僕の夢は、いつかまた車の運転ができることなんだ。車を思いっきり運転できなくて、僕の高校・大学時代が無駄になってしまったように感じられたからね。

Q35:目が見えなくなって、良かったことはありますか?
A35:良かったこと? 特にないよ。結構ヒドイものなんだ。

Q36:どうやってそんなに前向きでいられるんですか?
A36:信じられないかもしれないけど、これでも内面は悲しみでいっぱいなんだよ。でも、ずっと泣き言ばかりも言ってられないよね……。誰だって問題を抱えているはずだし、僕の問題は目が見えなくなることだったんだ。

あと、たくさんコメディを見たり聞いたりするんだ。落ち込むときは、好きな人と一緒に過ごしたり、何かに打ち込むようにするんだ。今日を精いっぱい生きれば、素晴らしい明日につながるからね。

Q37:最近、良い映画は見ましたか?
A37:『マッドマックス 怒りのデス・ロード』を見たよ。最高に良かった!

Q38:パッチをつけて、クラシックなスーツを着ると素敵ですよね。試してみたことはありますか?
A38:友人の結婚式に、クラシックなスーツを着て出席しようと思ったんだけど、その新婦は「アイパッチをつけた人を記念写真に入れたくない」んだって。だからまだ試せていない。いつの日かね。

Q39:アイパッチをつけていて、肌がかゆくなったりしませんか?
A39:あるよ。そんなときはパッチを外して、暗い部屋で座っている。目を休めることにもなるし、かゆみも消えるんだ。パッチの内側に汗をかくのって、最悪な気分だよ。

Q40:僕は耳が聞こえないので、アラームで目を覚ますことができません。でも “アラームが鳴る → 飼いネコにエサを与える” ようにしたら、ネコがアラームに反応して、僕を起こしてくれるようになりました。あなたにも、日常生活のコツってありますか?
A40:とても賢い方法だね! 僕の場合は、全てをスマホのカメラで撮って、細部を拡大して見るようにしているんだ。そうすると、周りの人から僕が目に問題を抱えているって気付かれないしね。

Q41:人生を幸せに送るコツは?
A41:好きなことに集中して、気分が落ち込むようなクダラナイことを無視するんだ。あと、素敵な彼女を持つことだね。

Q42:私も緑内障だと診断されました。何かアドバイスを頂けますか?
A42:最も大切なのは、病院で処方された目薬を毎日さすことだ。そうすれば、視力が悪化するのを食い止めることができる。難しいかもしれないけれど、今の状態に慣れることができるはずだ。

あと僕の場合は、自分の苦しみを分かち合える人が必要だった。もしも君が同じ苦しみを抱いているなら、僕にメッセージを送ってくれればいいな。いつでも歓迎するよ。

参照元:RedditInstagram(英語)
執筆:小千谷サチ

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